Sanfilippo Fighters APS

Posizione
in classifica 441°

Progetto

Progetto Sollievo

Ambito d’intervento:

Assistenza e Solidarietà Sociale

Il bisogno al quale il progetto intende rispondere:

La sindrome di Sanfilippo è una malattia neuro-metabolica genetica che colpisce un bambino ogni 70.000 nati e causa danni irreparabili al cervello. I bambini Sanfilippo in Italia sono circa 50 distribuiti su tutto il territorio nazionale. L’ obiettivo del progetto sollievo è: da un lato, con le terapie e gli educatori i bambini con la Sindrome di Sanfilippo allenano le proprie capacità fisiche e cognitive, dall’altro lato i genitori hanno un momento di sollievo dal lavoro di cura quotidiano.

Il territorio interessato:

Regione

Lombardia

Provincia

L’idea progettuale in sintesi:

Il progetto sollievo vuole garantire l’assistenza domiciliare alle famiglie Sanfilippo presenti sul territorio nazionale, affiancandosi alle poche ore garantite dallo stato. In particolare l’associazione dal 2023 ha garantito e finanziato 5 ore a settimana di assistenza qualificata per 25 bambini Sanfilippo. Per farlo ci si avvale delle convenzioni stipulate con gli enti locali che si trovano in prossimità della famiglia, questo ci permette di soddisfare a pieno le singole esigenze attraverso un costante confronto tra famiglie e operatori sia per quanto riguarda l’orario di assistenza che per quanto riguarda le singole finalità. Ogni bambino Sanfilippo e ogni famiglia hanno infatti esigenze particolari diverse che con il progetto sollievo andiamo a sostenere. Vogliamo fare in modo che queste ore settimanali possano diventare per i genitori un importante momento di rigenerazione fisica e mentale, fondamentale per affrontare la delicata situazione familiare.

Punti di forza del progetto:

I punti di forza del progetto sollievo è duplice: da un lato, con le terapie e gli educatori adatti e costanti nel tempo, i bambini con la Sindrome di Sanfilippo migliorano o allenano, per mantenere, le proprie capacità fisiche e cognitive, dall’ altro lato i genitori possono approfittare di un momento di sollievo dalle preoccupazioni del lavoro di cura quotidiano. I risultati mostrati fin qua sono ottimi e tutte le famiglie si ritengono fortemente soddisfatte.

Informazioni sull’ Associazione che propone il progetto

Sanfilippo Fighters APS

Via Bonanno Pisano 85

2020

https://www.sanfilippofighters.org/

Missione:

Insieme, possiamo far sì che ogni bimbo con la sindrome di Sanfilippo abbia la possibilità di vivere a pieno la propria vita, e diventare grande. La Sanfilippo Fighters è un’Associazione non profit, punto di riferimento in Italia per le famiglie con bimbi e ragazzi con sindrome di Sanfilippo. Nasce nel 2020 per sostenere le famiglie, sensibilizzare sulla sindrome e finanziare la ricerca di una cura. Ad oggi inesistente.

Visione:

L’Associazione sostiene le famiglie che combatto contro la sindrome di Sanfilippo e finanzia la ricerca di una cura. L’associazione svolge le seguenti attività di interesse generale: -ricerca scientifica di particolare interesse sociale; – sostegno economico alle famiglie -sostegno psicologico – organizzazione di attività culturali per diffondere e sensibilizzare sulla sindrome – Collaborazione con professionisti e associazioni per mettere in rete conoscenze e lavorare all’obiettivo comune

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